Viktorek a jeho příběh (Protože každé dítě si zaslouží bezstarostné dětství)

Viktorek a jeho příběh

Viki se narodil v červenci 2020 a do jeho 3 let byl naprosto zdravý kluk. Sice pomaleji rostl, ale jinak se zdálo vše v naprostém pořádku. Život se nám otočil vzhůru nohama v září 2023, kdy nastoupil do školky a šli jsme na vstupní prohlídku k nové dětské lékařce. Ta nahmatala útvar v bříšku a hned nás poslala na ultrazvukové vyšetření.

O 14 dnů později jsme se ocitli na dětském onkologickém oddělení v Motole, kde byl Vikimu diagnostikován Neuroblastom, vysoce rizikový zhoubný nádor. Začal kolotoč různých vyšetření s anestezií i bez, biopsie nádoru, která byla provedena operačně. Výsledkem byl nádor o velikosti cca 7x10 cm v dutině břišní a metastáze v pánvi. Aničce, Vikiho sestřičce bylo v té době pouze 18 měsíců a téměř na 3 měsíce zůstala jen s tatínkem a já byla s Vikim v nemocnici.  

Byla zahájena chemoterapie, po první sérii přišel o vlásky, ale po té druhé zůstal několik týdnů na morfinu s bolestmi a ve velmi špatném stavu. Přešetření ukázalo, že na nádor chemoterapie neúčinkují a začalo se kalkulovat s tím, že sám vyzrál v nezhoubný útvar a chemoterapie byly ukončeny. V únoru 2024 byl vyoperován téměř celý nádor, který těsně přiléhal k orgánům a obepínal břišní aortu, v bříšku zůstal jen malý kousíček, který prý vyndat nešel.

Po několika měsících jsme byli z léčby vyřazeni, byla provedena potřebná vyšetření, Viki byl doočkován povinnými vakcínami a zdálo se, že se život zase vrací do těch správných kolejí. Viki si mohl užít léto, odletěli jsme na týden k moři, první výlet letadlem a první zážitky ze slaných vln. Bylo to úžasné. V září 2024 nastoupil i znovu do školky a já se od listopadu mohla vrátit do práce na částečný úvazek.

Neustále jsme zůstávali v pravidelných kontrolách, v lednu 2025 nám bylo řečeno, že se mírně zvětšil útvar v bříšku i metastáze v pánvi. Možností byl Vikiho růst a další vyšetření bylo naplánováno na duben. Tam už byl výsledek jasný. Útvar v bříšku se zdvojnásobil, zvětšila se i metastáze v pánvi a přibylo dalších 5 nových malých útvarů v bříšku a dvou obratlích. Květnová biopsie původního útvaru už bohužel jen potvrdila to, co jsme si všichni mysleli. Neuroblastom byl zpátky.

Znovu začal celý kolotoč, různá vyšetření, znovu voperování žilního katetru, zahájení léčby. Viki absolvoval 8 cyklů třídenních chemoterapií, které měly rozestup jen 10 dnů, několikrát jsme v nemocnici leželi z důvodu infekce, léčba se přizpůsobovala. Vlásky opět šly dolů a Vikiho váha také. V září 2025 nastoupil Viki na transplantační jednotku, kde mu byla podána vysokodávková chemoterapie a následně mu byly do těla vráceny jeho kmenové buňky, které mu odebrali několik týdnu před tím. Po měsíci izolace na transplantační jednotce měl Viki váhu 12,5 kg a byl propuštěn do domácí péče. Bylo to hodně náročné období, znovu se naučit jíst, pořád něco v krvi chybělo, pořád se připojovaly další komplikace. Dlouhodobá i neplánovaná odloučení od mladší sestřičky (tehdy 3,5 roku) byla čím dál tím víc náročnější. V prosinci absolvoval Viki 12 frakcí ozařování bříška, zvládl to skvěle, i když pak jsme zase řešili problém se střevy. V lednu byla zahájena bioléčba, jedna z částí jsou léky, které se berou doma a druhá část je vlastně taková mírnější chemo, i když umí být i toxická. Nejprve jsme si vyslechli, že syn trpí plicní hypertenzí (zvýšený tlak v plicích, který zatěžuje srdce) a je následkem vysokodávkové chemoterapie, ale specifické léky by měly zabrat. Vikiho tělo ale odmítlo i samotnou bioléčbu a my opět museli řešit komplikace, vodu na plicích a kolem srdce, nízký tlak, Viki potřeboval i pár dnů kyslík. Bioléčba byla tedy zastavena, protože její toxicita není Vikiho tělem tolerována.

V současné době řešíme opět problém se střevy a snažíme se nabrat sílu na finální fázi, což bude snad již jen užívání tablet. Hrstka prášků 3x denně je to nejmenší, důležité je, aby vše fungovalo a léčba byla konečně úspěšná. Každá bolest a problém v nás vyvolává strach, že se nemoc vrací a myslím, že to už se nikdy nezmění. Za jeho dobu léčby jsme poznali spoustu rodičů se stejnými osudy a bohužel i ty, kde léčba nedopadla dobře. Nikomu nepřejeme, aby měl strach o život svých dětí a aby nikdy nepoznal dětské onkologické kliniky z blízka.

Uvnitř duše všichni ale doufáme a věříme, že Viki tuto zákeřnou nemoc porazí a bude mít opět život dítěte. Bude moci chodit zase od září do školky, trávit čas se svými vrstevníky, což je po celou dobu léčby vyloučené, a bude mít život bez hadiček a neustálých obav, že se něco pokazí.  Děti si mají přeci hrát a řešit jen odřená kolínka a malicherné hádky s kamarády o hračky. Díky naší rodině, blízkým přátelům a lidem se srdcem na správném místě je tento boj o život o něco snesitelnější a my jsme za to moc vděční.

Maminka Marta